עמותת קרן קרויצפלד יעקב ישראל
שמי אליס ענן ואני בת לאב שנפטר ממחלת קרויצפלד יעקב. הקמתי את העמותה ב-2008 לאחר גילוי הנשאות המוטציה הגנטית הגורמת לסיכון למחלה, אצלי ואצל בתי, ולאור ההבנה כי קיים חסך עצום של פעילות למען הטיפול במחלה זו. במסע אישי מאז, הפכה מטרה זו לקידום הטיפול במחלת קרויצפלד יעקב לשליחות חיי, פרשתי ממשרת ניהול בבי"ח, ואני מקדישה את כל זמני לעשייה חשובה זו.
צברתי ידע רב משיחות רבות עם משפחות חולים, ושיחות עם חוקרים, בד בבד עם השתתפות בכנסים בינלאומיים מקצועיים על המחלה ועל מחלות גנטיות בכלל. הוסמכתי בלימודי נטורופתיה במשך כ-5 שנים, בהמשך לתואר ראשון ושני בניהול וניסיון ניהולי קודם.
העמותה, לאחר שינויים, מורכבת מבני משפחות התומכים בקידום הנושא. ואנו פועלים בשילוב עם פעילים מתנדבים נוספים, בני משפחות שאף הם חדורי אמונה ושליחות להביא אור למחלה חשוכת מרפא זו. לעמותה יועצים מדעיים שונים, מכל תחום, פרופסורים בכירים מתחום המחלה ובכלל, שמסייעים לנו בהכוונת הדרך.
לאורך השנים אני מציגה בכנסים בינלאומיים, כולל הכנס העולמי שמרכז מאות מחוקרי המחלה, ומעלה את המודעות למחקר המחלה הגנטית באופן ספציפי, שכמעט ולא נחקר לפני עשור.
"חשוב לנו לתת מענה למשפחות לגבי המידע הנדרש ולצמצם במעט את חוסר האונים שכל משפחה חווה בזמן קבלת אבחון מחלת קרויצפלד יעקב של בן משפחתם. ניסיונכם כמשפחות שעברו זאת חשוב לנו מאוד ונשמח על שיתוף בכל פרט שיכול לסייע גם לאחרים, כמו גם להבין מה נדרש לקדם בכדי להקל ככל שניתן גם בהיבטים נוספים."
חזון העמותה
חזון העמותה הינו קידום טיפול למחלת קרויצפלד-יעקב ומניעתה באמצעות יצירת אפשרויות חדשות למחקר וקידום חשיבה אחרת, נוספת על הקיימת היום, על מנת לתת תקווה ובטחון לבני משפחות חולים בעתידם ובעתיד יקיריהם. הגישה שלנו היא פרואקטיבית. כלומר, אנחנו לא מחכים לשינוי, אנחנו מקדמים שינוי באמצעות יוזמות שונות והגדלת המרחב המחקרי למחלת קרויצפלד יעקב.
אנו נמצאים בקשר מתמשך עם חוקרים רבים בעולם, רותמים חוקרים מתחומים אחרים, מקשרים בינהם לאחרים לייזום ופיתוח של מחקרים בכיונים חדשים וכן מקדמים מיזמים חדשים. אמנם, מחקרים אלו ואחרים הינם ממושכים ודורשים הרבה אורך רוח עד לקבלת תוצאות שיניבו פירות ממשיים עבורינו. עם זאת, אנחנו דבקים בדרך ומאמינים כי הבשורה תגיע!
בישראל קימת אחת הקהילות הגדולות ביותר בעולם של הצורה הגנטית של מחלת קרויצפלד-יעקב בשטח יחסית מצומצם. החיסרון שלנו הוא גם היתרון שלנו! אנחנו יכולים ליצור כאן מרכז משמעותי של מידע חשוב וקריטי לקידום המחקר באופן ייחודי והגדול מסוגו בעולם וכולנו יחד יכולים להירתם ולעשות זאת. המידע שאנו אוספים מכם חשוב מאוד לקידום הבנה טובה יותר לפיתוח מחקרים מבוססים יותר. כך גם מיזם מאגר הדגימות של בני משפחות וחולים הגדול ביותר בעולם שאנו מקדמים בארץ.יש בידינו את היכולת להשפיע ולעשות שינוי אמיתי!
הצטרפו אלינו, הירשמו ושתפו!
PRION 2016 בכנס CJDISA עם נציגי עמותות
העמותה פועלת גם בשת"פ עם עמותות חולים בכל העולם, בניסיון לאחד כוחות למחלה נדירה זו.
העמותה חברה בארגון החוקרים העולמי של המחלה – NeuroPrion. אני כיו"ר עמותת קרויצפלד־יעקב משתתפת ומציגה לעיתים בכנסים של ארגון זה ואחרים, המתקיימים מדי שנה ברחבי העולם.
יש הרבה מה לעשות! יחד יש תקווה שנוכל לעשות שינוי אמיתי עבור משפחותינו, עבורנו ועבור וילדינו, בואו ניצור עתיד טוב יותר לכולנו. אמן!